Komu jsou služby určeny?
Služby Klubu jsou určeny nemocným cystickou fibrózou, jejich rodinám a blízkým. Mohou je využívat i ti, u nichž se diagnóza CF teprve prověřuje.
O materiální/finanční pomoc mohou Klub žádat pouze řádní členové. Nečlen Klubu – nemocný CF může písemně požádat Výbor Klubu o výjimku a žádat o finanční/materiální pomoc také.
Jak využít našich služeb?
Jak se na nás můžete obrátit? Nejlépe osobně, ale i telefonicky, e-mailem či dopisem.
Kdo vám pomáhá? Sociální pracovnice ve spolupráci s psycholožkou.
Kde jsme vám k dispozici? Nejčastěji v prostorách Klubu nebo během hospitalizace ve FN Motol. Případně po domluvě jinde.
Kdy se vám můžeme věnovat? Každý všední den během pracovní doby, po domluvě jindy. Osobní návštěvu v Klubu si prosíme dohodněte předem.
Sociální poradenství
Rodina, která se dozví diagnózu dítěte, se ocitá ve zcela nové a neznámé situaci. Ta je náročná především psychicky. Zároveň se však rodina musí adaptovat na odlišné podmínky – dítě s CF potřebuje mnohem více péče a jeden z rodičů s ním bývá doma obvykle déle, než kdyby bylo dítě zdravé. Dítě má nové, specifické potřeby, a těm se musí všichni přizpůsobit.
Stejně tak dospělí s CF mohou narazit na problémy, se kterými se přicházejí poradit do Klubu.
Návštěvy v nemocnici
Psycholožka a sociální pracovnice navštěvují denně podle potřeby děti i dospělé hospitalizované ve FN Motol. Nabízí popovídání, možnosti trávení volného času během hospitalizace, doprovod při procházce, pohlídání hospitalizovaného dítěte pro maminky, přinesení potřebných věcí/zásob.
Psychologická péče
Úkolem psycholožky a sociální pracovnice Klubu je provázení nemocných CF a jejich blízkých. Provázení začíná v době diagnostikování CF a pokračuje po celý život nemocného.
Klub nabízí psychologickou podporu v době diagnostikování CF, konzultace či systematickou psychoterapii (pravidelné povídání si s psychologem) pro jednotlivce, pro páry či pro celou rodinu.
Součástí této nabídky je i psychologická diagnostika – zhodnocení schopností a dovedností dítěte, vyšetření předškolní či školní zralosti dítěte, předtransplantační psychologické vyšetření.
V neposlední řadě se na psycholožku a sociální pracovnici Klubu mohou rodiny obracet i v naléhavých krizových situacích, kdy potřebují okamžitou podporu a pomoc (krizová intervence).
Zapůjčení přístrojů a pomůcek
Klub musí při zapůjčování všech věcí jednat v souladu s hygienickými omezeními způsobenými riziky přenosu bakterií specifických pro CF (pseudomonas aeruginosa, burkholderia cepacia).
Jsou to především kyslíkový koncetrátor, pulzní oxymetr, inhalátory, nebulizátory.