diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.

Historie a poslání Klubu nemocných cystickou fibrózou

MojeBříško.cz – těhotenství, porod, péče o dítě | Magazín o těhotenství, mateřství

V minulém příspěvku jsem Vám představila, co to cystická fibróza je a nyní bych pokračovala Klubem nemocných, která sdružuje pacienty s touto nevyléčitelnou nemocí.

Historie
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Jeho původní název byl Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrózou. Klub vznikl především z potřeby rodičů předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Jeho úkolem bylo také získávat informace o léčbě, které byly v té době u nás nedostupné. V počátcích v Klubu dobrovolně pracovalo několik maminek nemocných dětí. Od roku 1995 Klub začal postupně nabírat zaměstnance a rozšiřovat svou činnost až do dnešní široké nabídky. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF. Roku 2000 se sdružení přejmenovalo na Klub nemocných cystickou fibrózou.

Poslání a činnosti sdružení
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:
1) Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.

2) Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.

3) Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.

4) Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.

5) Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.

6) Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.

7) Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.

8) Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.

9) Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.

10) Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.

11) Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.

Zdroj:

www.cfklub.cz

 

 

Přečtěte si také:

  • Co tím tělu dodáváte?Co tím tělu dodáváte? 1. Bílkoviny – nahrazují a budují opotřebené tkáně. Najdeme je v mléce, sýru, mase, vajíčcích, obilném zrnu a v luštěninách. 2. Glycidy – škroboviny a cukry, které se v těle spalují a […]
  • Cvičení pro správné držení tělaCvičení pro správné držení těla Ve stoje Chodidla spojíme, vztyčíme hlavu, ale bradu nadměrně nezdviháme, ramena tlačíme dolů a hrudník zvedneme vzhůru a dopředu, abychom cítily vzájemný tah prsního a zádového […]
  • Na cestě za dítětemNa cestě za dítětem Kniha poskytuje vyčerpávající a hlavně velmi osobní pohled na mentální, emocionální a somatické problémy spojené s nenaplňujícím se rodičovstvím. Cesta za dítětemje popsána téměř […]
  • Výživová doporučení kojícím maminkám pro navýšení tělesné hmostnostiVýživová doporučení kojícím maminkám pro navýšení tělesné hmostnosti I když se Vám to bude zdát zvláštní v době, kdy většina žen v těhotenství přibere hodně kilogramů a po porodu se je snaží shodit. Existuje ale skupina žen, které přiberou v těhotenství […]
  • Porod – 1.díl: PříznakyPorod – 1.díl: Příznaky Konečně jste se dostala do závěrečného kola a na dosah ruky máte cílovou pásku, která symbolicky znázorňuje první výkřik Vašeho drobečka. Svíravý pocit vyvolaný strachem a štěstím je […]
  • Vánoční přání k narození miminkaVánoční přání k narození miminka Víte-li o nějaké své kamarádce či příbuzné, které se blíží termín porodu, určitě jí budete chtít popřát. Pojďte se podívat na pár vánočních přání k narození miminka pro inspiraci: První […]

Leave a Reply

diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.