diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.

Historie a poslání Klubu nemocných cystickou fibrózou

MojeBříško.cz – těhotenství, porod, péče o dítě | Magazín o těhotenství, mateřství

V minulém příspěvku jsem Vám představila, co to cystická fibróza je a nyní bych pokračovala Klubem nemocných, která sdružuje pacienty s touto nevyléčitelnou nemocí.

Historie
Klub nemocných CF byl založen v roce 1992 rodiči nemocných dětí. Jeho původní název byl Klub rodičů a přátel dětí nemocných cystickou fibrózou. Klub vznikl především z potřeby rodičů předávat si praktické zkušenosti ze života s tímto onemocněním. Jeho úkolem bylo také získávat informace o léčbě, které byly v té době u nás nedostupné. V počátcích v Klubu dobrovolně pracovalo několik maminek nemocných dětí. Od roku 1995 Klub začal postupně nabírat zaměstnance a rozšiřovat svou činnost až do dnešní široké nabídky. Na jeho vedení a fungování se dodnes stále podílí aktivní rodiče, bez jejichž pomoci by zaměstnanci nemohli zvládnout poskytování všech služeb a rozvíjení aktivit ve prospěch nemocných CF. Roku 2000 se sdružení přejmenovalo na Klub nemocných cystickou fibrózou.

Poslání a činnosti sdružení
Posláním Klubu je zlepšování kvality života nemocných cystickou fibrózou a dále zvyšování informovanosti veřejnosti o tomto onemocnění.
Naplnění tohoto poslání dosahujeme následujícími činnostmi:
1) Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým informačního servisu týkající se všech aspektů onemocnění CF.

2) Poskytování nemocným CF, jejich rodinám a blízkým potřebné psychosociální podpory prostřednictvím nabídky sociálních služeb.

3) Podporování vzájemné spolupráce nemocných CF, jejich rodin a blízkých se členy týmů CF center v České republice.

4) Medializování problematiky onemocnění cystická fibróza. Seznamování odborné i laické veřejnosti s existencí tohoto onemocnění, s jeho projevy a důsledky, jakož i s možnostmi léčby.

5) Chránění oprávněných zájmů nemocných CF, jejich rodin a blízkých a vystupování jménem nemocných CF na veřejnosti.

6) Zajišťování finančních prostředků na aktivity Klubu a na realizaci jeho projektů prostřednictvím fundraisingu. Pořádání veřejné sbírky ve prospěch nemocných CF.

7) Dotování vybavení potřebného pro nemocné CF a pro jednotlivá CF centra v České republice. Podporování dalších možností, které nemocným CF zkvalitní léčbu.

8) Finanční podporování rodin nemocných CF s nízkými příjmy.

9) Zajištění finanční pomoci v případě, bude-li nutné přistoupit u CF nemocného z České republiky k transplantaci v zahraničí, případně krytí nákladů pro doprovod nemocného do zahraničí.

10) Podporování projektů zaměřených na zdokonalení léčby a diagnostiky CF a vzdělávání odborníků, kteří se problematice CF věnují.

11) Podporování mezinárodní spolupráce se zahraničními partnery a přenášení získaných poznatků do činnosti Klubu.

Zdroj:

www.cfklub.cz

 

 

Přečtěte si také:

  • Jak a kdy začít s prvními příkrmy pro miminko? Jak a kdy začít s prvními příkrmy pro miminko? Kojíte své miminko a nevíte jak a kdy zařadit první příkrmy do jeho jídelníčku? Zdá se vám, že má vaše miminko hlad i když často kojíte? Myslíte si, že nemáte dost mateřského mléka? […]
  • Děti by měly spát v posteli s rodiči do pěti letDěti by měly spát v posteli s rodiči do pěti let Co říkáte na tento článek? Je to u Vás stejně? Renomovaná britská expertka na duševní zdraví dětí radí rodičům, aby zavrhli letitou konvenci a dovolili dětem, aby s nimi spaly v posteli […]
  • Začínáme s odstavovánímZačínáme s odstavováním Jak tedy začít? - Nejprve vynecháme to kojení, o které dítě jeví nejmenší zájem. Nebo se jedná o to kojení, kdy matka pociťuje nejméně nalitá prsa mlékem. Zpravidla to je denní kojení, kdy […]
  • Kdy volat odbornou pomocKdy volat odbornou pomoc Pokud si všimnete některých jevů, které uvádíme dále, kontaktujte lékaře nebo porodní asistentku, protože tyto symptomy mohou signalizovat, že hojení neprobíhá tak, jak by mělo, nebo že se […]
  • Výživa novorozencůVýživa novorozenců Mléčná strava Nejlepší způsob výživy novorozenců je kojení. Novorozenecká mléka slouží jako náhrada mateřského mléka v případě, že matka nemůže či nechce kojit. Doporučujeme podávat tato […]
  • Nikotin v těhotenstvíNikotin v těhotenství Kouření během těhotenství může způsobit závažné zdravotní problémy jak matkám, tak plodu. Jeho působení se také spojuje s předčasnými porody a dýchacími problémy. Odhaduje se, že příjmem […]

Leave a Reply

diskuzní fórum   Vytvořte si vlastní diskusní fórum, poradnu nebo skupinu, ... pro vás a vaše kamarádky.